Enfermedad sin diagnosticar

Enfermedad sin diagnosticar

Cuando enfermamos acudimos al médico en busca de respuestas y de una solución. Confiamos en que son los profesionales los que nos curarán y podremos volver a retomar nuestras vidas. En algunos casos de enfermedad sin diagnosticar, por ejemplo, algunas enfermedades digestivas o las enfermedades raras, entre otras, es muy común ir de especialista en especialista en busca de respuestas y de prueba en prueba intentando aportar algo de luz.

Afortunadamente, cuando el proceso es el esperado, tras una evaluación médica recibimos el diagnóstico y su correspondiente tratamiento (por ejemplo, en el caso de enfermedades digestivas los diagnósticos de Celiaquía, Crohn, Colitis Ulcerosa…). Pero en algunas ocasiones el proceso se eterniza y no recibimos una respuesta, es como si lo que nos pasara no tuviese nombre, como si no existiese. A veces el diagnóstico de la enfermedad no se corresponde con lo que el paciente siente que le ocurre. En estos casos, el tratamiento prescrito suele ser ineficaz o insuficiente.

10 MOTIVOS POR LOS QUE NECESITAMOS UN DIAGNOSTICO PARA NUESTRA ENFERMEDAD

Es perfectamente normal sentir la necesidad de que nos digan qué nos ocurre, que nos den un nombre para lo que nos pasa y te explicamos porqué:

  1. Afrontar la incertidumbre.

    La tolerancia a la incertidumbre es diferente en cada individuo pero es evidente que en una situación de máxima vulnerabilidad como caer enfermo, es muy probable sentir miedo. Miedo a lo que pueda pasar en el futuro, a no curarse, a no mejorar, a no recuperar tu anterior vida ni tener control sobre ella. Al recibir un diagnóstico, esa incertidumbre se acaba, el paciente sabe lo que esperar de su futuro, cuáles son los siguientes pasos.

  2. Tomar acción.

    Al tener un diagnóstico puedes tener más claro el tratamiento más efectivo, puedes dejar de preocuparte por tu futuro para tomar las acciones necesarias en el presente. Esto te acerca un paso más en el proceso de mejoría, lo que significa estar más cerca de encontrarse mejor. Puedes dejar de invertir tiempo en hacer hipótesis porque lo que te ocurre tiene nombre, ahora sólo debes enfocarte en eso.

  3. Promueve la aceptación.

    Una vez que puedes ponerle nombre a lo que te ocurre puedes comenzar la aceptación de tu enfermedad. Y esto es vital para retomar tu vida y seguir adelante. La aceptación permite tomar los pasos necesarios para adaptarnos a una nueva situación.

  4. Comprender lo que te pasa.

     Esto disminuye de manera directa tu frustración fruto de la incertidumbre de la que hablábamos, pero, además, aumenta tu sensación de autoeficacia y de control. Y esto es incluso más importante que tu nivel de autoeficacia o de control real u objetivo.

  5. Comprensión de los demás.

    Tener un diagnóstico médico valida a nivel social los síntomas que sufres, hace que tu entorno y la sociedad en general entiendan lo que te pasa y sean comprensivas con tu enfermedad. Tener un nombre da visibilidad a los pacientes que padecen esa enfermedad. Este apoyo de las personas más cercanas y del medio social son fundamentales en la mejora el estado de ánimo y en el mejor afrontamiento de la enfermedad. En psicología hablamos de necesidad de pertenencia.

  6. Alivio.

    El conjunto de todo lo anterior tiene como consecuencia una sensación de alivio. La persona enferma ha estado sometida a mucho estrés tras las visitas a médicos y la batería de pruebas. Esto puede ser debilitante para la persona.

  7. Amparo médico, legal, de asociaciones.

    Gran parte del estrés que genera una enfermedad sin diagnosticar se debe a la sensación de indefensión en una sociedad en la que les es mucho más difícil manejarse. Tener profesionales que velen por tus derechos y te guíen en todo el proceso es clave. Muchas veces para esto es necesario un nombre que identifique a estos grupos de pacientes para que puedan unirse y encontrar soluciones. Por no hablar de que promueve la investigación para una posible cura o mejores tratamientos.

  8. Necesidad humana de coherencia.

    Los seres humanos buscamos explicaciones a todo lo que ocurre en nuestra realidad. Esto ha llevado entre otras cosas al avance de las ciencias, el desarrollo de la cultura y de la educación. Esta necesidad de coherencia se explica porque el cerebro intenta evitar la disonancia cognitiva y el malestar que ésta produce.

  9. Curiosidad.

     Sentimos curiosidad desde que somos pequeños. Esta característica humana es una de las que más ha contribuido a su desarrollo. La curiosidad se traduce en conocimiento, y el conocimiento se traduce en una mejor adaptación al medio para nuestra especie.

  10. No estás loco.

    Cuando un paciente no recibe ese esperado diagnóstico o éste no es satisfactorio, entran en juego las dudas sobre si nos pasa realmente algo o está todo en nuestra cabeza. De ser así, toda la responsabilidad recae en el paciente, pues inevitablemente pensará que él contiene las respuestas para curarse. Esto tiene un impacto emocional incalculable.

Un diagnóstico para tu enfermedad no lo es todo

Por todos estos motivos, las enfermedades de difícil diagnóstico suponen para los pacientes afectados una situación vital extremadamente estresante y resulta vital un adecuado manejo que nos permita mejorar nuestra calidad de vida.

Tener un nombre para tu enfermedad sin diagnosticar no es el único indicador inequívoco de enfermedad. El cómo te encuentras, cómo te sientes, tu calidad de vida y la severidad de tus síntomas (sin importar la causa) son los determinantes reales de tu estado de salud.

La definición de salud ha cambiado en los últimos años, ahora se consideran imprescindibles tanto el bienestar físico como psicológico, y se tiene en cuenta cómo se siente el paciente en relación a su salud. No sólo cuenta la conclusión externa de un profesional médico.

Tener una enfermedad sin diagnosticar sólo significa que debes seguir trabajando por tu salud como si lo tuvieras. El siguiente paso es creer en ti mismo, confiar en que puedes mejorar y tomar las decisiones para conseguirlo. Buscar profesionales en los que confiar puede ayudarte a discriminar entre toda la información a tu alcance aquella que puede servirte en tus objetivos de salud.

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